Les maladies rares touchent 3 millions de français, soit 1 personne sur 20. D’origine essentiellement génétique, elles sont pour la plupart graves, évolutives et chroniques.
Ces maladies bénéficient d’un plan de santé publique national et elles font l’objet d’un système de prise en charge spécifique mais celui-ci est encore peu connu, tant du grand public que des professionnels de santé. C’est pour aider à le faire connaître que l’Alliance Maladies Rares organise un forum d’information vendredi 27 novembre à Lyon.
Ce forum s’adresse à toutes les personnes touchées ou intéressées par les maladies rares dans la région.
PROGRAMME : Chaque intervention sera suivie de questions de la salle
9h30 Accueil
M. Pierre-Henry Longeray - Président de Merck Serono France
9h40 Ouverture
Pr. Thierry Philip - Vice Président du Conseil régional, délégué à la santé et au sport
M. Lionel Tardy - Député de Haute-Savoie
10h Les Plans nationaux maladies rares
Mme Françoise Antonini - Directrice générale de l’Alliance Maladies Rares et ancien membre Comité national consultatif de labellisation (CNCL) des centres de référence
11h L’organisation de la santé en région
M. Christian Monteil - Président du Conseil général de Haute-Savoie
12h L’organisation des soins spécifique aux maladies rares
Pr Jean-François Cordier - Coordinateur du Centre de référence des maladies
pulmonaires rares, Hôpital Louis Pradel et ancien membre du et ancien membre Comité national consultatif de labellisation (CNCL) des centres de référence
Dr Elisabeth Ollagnon - Neurogénéticienne à la consultation multidisciplinaire pour les maladies neuromusculaires du CHU de la Croix Rousse
13h Déjeuner
14h30 Les maladies rares et le handicap
Mme Nicole Berlière-Merlin - Directrice de la Maison départementale des personnes handicapées (Mdph) du Rhône
M. Eric Rumeau - Directeur de la Maison départementale des personnes handicapées (Mdph) de l’Isère
15h30 Développement, cycle de vie et sécurité des médicaments
M. Frédéric Jouaret – Pharmacien Responsable Merck Serono France, Directeur Qualité & Affaires Pharmaceutiques
16h10 L’action d’une fondation contre les maladies rares : l’exemple de la Fondation Groupama
M. Gabriel de Montfort - Secrétaire général de la fondation Groupama
16h30 L’action des associations de malades : l’exemple de l’Alliance
Maladies Rares
Mme Paulette Morin - Présidente de l’Alliance Maladies Rares
Equipe région Rhône-Alpes de l’Alliance Maladies Rares
17h Clôture
Attention : Programme susceptible de modifications
37 rue Saint Romain, 69008 Lyon (siège de Merck Serono)
Entrée gratuite, avec inscription obligatoire
Contact pour l’inscription:
Tania-Lan JOSEF
Chargée de la régionalisation
Alliance Maladies Rares
Tel. 01.56.53.53.46 / 06 99 91 24 02
[email protected]
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